Marianne van Wijck is al jarenlang mantelzorger van haar man die nu woont in De Tabakshof in Elst. Twintig jaar geleden ontdekte ze al de eerste signalen van Alzheimer bij haar partner. Het is een langdurig proces met elke keer weer een nieuwe fase. Marianne vindt het belangrijk om dementie meer bespreekbaar te maken.
U wilt dementie graag breder bespreekbaar maken?
“Ja dat klopt. Ik wil graag dat dementie in een breder verband wordt getrokken. Er zijn veel misverstanden over dementie. Zeker in het begin, op het moment dat iemand de diagnose krijgt, kunnen mensen nog heel veel. Veel mensen schamen zich ervoor. En dat is nergens voor nodig.”
Hoe merkte u dat uw man dingen begon te vergeten?
“Ik weet het eigenlijk al heel lang. Zijn moeder kreeg op jonge leeftijd dementie. Dus ik was alert op signalen. Twintig jaar geleden zag ik al de eerste signalen. Ik dacht: ‘O dat klopt niet.’ Maar dan kan je het eigenlijk nog aan niemand vertellen, want niemand gelooft je. Dat is wel heel frustrerend. Je ziet dingen die je niet leuk vindt. Mijn man reageerde op dingen en ik dacht: ‘Dit kan niet.’ Na een aantal jaren ging hij het zelf ook merken en toen wilde hij een onderzoek. Pas na zeven jaar werd de diagnose Alzheimer en vasculaire dementie gesteld. Dus dan heb je al een heel traject gehad.”
Hoe is het om mantelzorger te zijn?
“Heel zwaar. Je gaat bijvoorbeeld naar een restaurant en mensen met dementie willen graag dat iets precies gaat zoals zij het in hun hoofd hebben. En als dit dan niet lukt kunnen ze vreselijk tekeer gaan. Dus ik zat dan rustig met mijn man te eten en opeens werd hij heel erg boos. Maar ik wist niet waarom. Dat is heel erg moeilijk. Of ik stond in een winkel en iemand zegt iets wat hij niet begrijpt en dan kon hij ontzettend uit zijn dak gaan. Daar moet je dan toch mee proberen te dealen en de situatie sussen. En later aan de winkelmedewerker vertellen dat hij er niets aan kon doen, maar dat het door de dementie komt. Dat is een drempel die je over moet en dat is heel erg moeilijk. Vooral als hij dan bij vrienden heel leuk en gezellig is. En dat zij dan zeggen: ‘We merken niets aan hem.’ Dat zijn de moeilijke dingen waar je tegenaan loopt. En dit is dan pas de voorfase.”
Wanneer kwam het moment dat het thuis niet meer ging?
“Ik ben door het ziekenhuis geholpen aan een casemanager. Mijn casemanager heeft me heel erg geholpen met dit vraagstuk. Op een gegeven moment merkte we dat zijn huis zijn thuis niet meer was. Hij ging op zoek naar zijn ouderlijk huis in Rotterdam. Hij dacht dat hij in een hotel was. Hij verdwaalde ook. Zo was hij ’s nachts het bos in gegaan en ik kon hem niet meer vinden. Toen was het duidelijk dat hij opgenomen moest worden. Maar het blijft heel moeilijk. Hij wil nog steeds met me mee naar huis als ik hier kom.”
“Eigenlijk zou iedereen deze goede zorg moeten krijgen, want het is heel bijzonder.”
Hoe ervaart u de zorg bij De Tabakshof?
“Gelukkig is het hier fantastisch. Ik had het niet beter kunnen treffen. Hij voelt zich ook hier thuis. Maar als ik hier ben, wil hij wel met me mee naar huis. En dat is moeilijk, want je laat hem toch achter. Dat vind ik nog steeds moeilijk. Dat is ook een fase. Het hoort erbij.
Ze hebben hier zoveel zorg en aandacht. Ik gun het iedereen. Het is eigenlijk niet eerlijk, dat als je het kunt betalen, je deze goede zorg krijgt. Eigenlijk zou iedereen het moeten krijgen, want dit is echt heel bijzonder.”
Waar geniet uw man heel erg van?
“Mijn man geniet erg van muziek. Carnaval. Lol maken. Aandacht. Alle dames om hem heen die hem knuffelen. Dat vindt hij het einde. Dan is hij in zijn element. Je ziet het ook. Wat een bof dat we dit hebben gekozen.”
Hoe bent u bij De Tabakshof terechtgekomen?
“Een vriendin van mij werkte in de thuiszorg in Elst. Zij kwam hier regelmatig en ze wist van onze situatie. Zij zei: ‘Als je overal gaat kijken, dan ga je eerst hier kijken. Want dit is ongelooflijk, zo goed.’ We zijn hier inderdaad helemaal voor gevallen. Het is eigenlijk niet eerlijk, want wij kunnen het betalen. En je gunt anderen ook zoveel aandacht, personeel en goede zorg. Ze hebben overal tijd voor en kunnen meer één op één mensen begeleiden. Maar waar maak je dat nog mee? Ik heb dat bij andere huizen nooit meegemaakt. We zijn heel dankbaar dat mijn man hier zit.”
Hoe is het contact nu met uw man?
“Moeizaam. Als ik kom vindt hij het een half uur prima, maar daarna wil hij niets meer. En dat is ook voor mij een proces. Dat moet ik loslaten. Want in feite is hij al een paar jaar niet meer mijn man. Hij is iemand anders geworden. Met andere behoeftes. Ik hoor erbij, maar ik weet niet hoe hij mij nu ziet. Het is een hele andere situatie. Geestelijk kan ik het begrijpen, maar mijn lichaam reageert wel op zijn boosheid en negatieve emoties. Als ik dan thuis kom, kan ik niet meteen eten. Tegenwoordig kom ik ’s ochtends want dan is hij wat vrolijker. Dus je moet constant je eigen grens bewaken.”
Hoe was uw man vroeger?
“Mijn man was vroeger een directeur. Hij had een heleboel bedrijven onder zich. Wij zeiden altijd: ‘Het is een pittige Napoleon.’ Hij was altijd aan het regelen en delegeren. Dus ook de start hier was heel moeilijk. Want hij dacht dat hij nog steeds allerlei bedrijven moest leiden. We zijn nu een half jaar verder en nu is hij wat rustiger. Het is afscheid nemen bij leven. Ook dat is moeilijk.”
Heeft u nog advies voor andere mantelzorgers
“Bewaak je eigen grenzen. Als het teveel wordt. Dan moet je zorgen dat je voldoende hulp om je heen hebt. Dat is heel belangrijk, want het is gewoon heel zwaar. Zo’n Napoleon wil ook niet naar de dagbesteding, want dat vond hij maar niks. Als iemand met dementie meer meegaand is, is het makkelijker. Maar voor pittige figuren is het best moeilijk. Hier weten ze een lolletje te maken en het gedrag om te draaien. Ik vind het knap wat ze hier doen.”
Wie helpt u bij dit proces?
“Ik praat natuurlijk met kennissen en ik kan overal hulp vragen. Maar weet je, ik heb altijd zoveel zelf gedaan. Dus dit red ik ook wel. Ik moet er wel over praten. Bij mijn vriendinnen kan ik er open over zijn. Je hebt mensen om je heen nodig bij wie je kan zeggen dat het niet leuk was. Als je geen netwerk om je heen hebt wordt het wel heel moeilijk. Zeker als partner zijnde is het heel zwaar. Je moet je pad belopen en ervoor gaan. Ik geniet van de meiden die hier zijn. Dat is zo leuk.”